濃化異骨症はまだまだ認知が低い病気です。
今まで正確な患者数の把握はおろか患者同士の交流は皆無でした。
代表がYoutube活動を続けていく中、ネットを通じ偶然出会えた国内の患者方。
皆さんと交流を続けるうち、この病気を難病指定したいという気持ちが高まっていきました。
私たちは普通に生きていきたい!!けれど、日本の社会ではまだまだこの普通を勝ち取るには大変な犠牲やリスクが付きまといます。
ケガをしたら? 通学、通勤の移動手段は? 日常生活に介助者が必要?
病気に付随する睡眠障害、低身長における社会的な弊害など……
多くの人が望む健全な社会生活が患者にとってすごく難易度が高くなっているのです。
もし難病指定されればすべてが解決されるわけではありません。
しかし、日常的な生活面や金銭的な負担が減ること、そして何より難病指定をうければ病気の研究が進みます。
今後生まれてくる患者の子供達の未来のためにも、私達は何度も何度も諦めた難病指定という壁に挑むことにしました!!
そのためには一人の力だけでは無理です!!患者の皆様、ご家族様、そしてこれを読んでくださった方々のお力をお貸しください。
