濃化異骨症の患者会についてですが、現在のメインの活動は患者の勧誘です。
そのためにもまずは患者同士の連携を深めるだけでなく、患者会のチラシを病院内に掲示してもらう要請やお医者様に患者と思わしき方、もしくは患者ご本人様に配布して頂けるように呼び掛けています。
患者会に入って頂いた方には希望者のみですがLINEグループでずっと患者同士でつながりを持ったり、さらに今後の患者会への参加もお願いしたいです。さらに人数が増えてきたら患者同士の会報誌も作成予定です。
まずは多くの方にこの病気の認知が広がり、自分も同じ病気かもしれないという方にぜひ患者会に入って頂きたいです!!
患者や患者会全体の活動については記事について以下にまとめていきますので、お時間のある時にでもお目通しください。
