濃化異骨症の患者と家族を繋ぐ患者会です!!

病気の情報共有、難病指定に向けての活動を推進していきます!!

お知らせ

2023年05月06日 患者会in埼玉県大宮を行いました!!

2023年03月02日 患者会のHP開始

2020年08月20日 濃化異骨症Yotuuberとして活動開始

代表挨拶

はじめまして!!濃化異骨症患者会代表のみぼんです!!

現在はYoutuber活動をしながら病気の啓もう活動も行っています♪

患者の募集活動や患者同士の交流会なども今後予定していますので

若輩者ですが、どうか皆様のお力をお貸しください。



1996年5月10日生誕 沖縄県在住
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